① 本日のヘレンの会はいかがでしたか？

• いろんな話を聞かせてもらってとても良かったです。子供達のﾊﾟﾌｫｰﾏﾝｽ最高でした。
• とても良かった。
• 有意義に色々な勉強が出来ました。
• 最近はあまり参加していませんでしたが、医療の進歩はすごいですね。両側人工内耳の親御さんの意見とか親の指導の仕方とかその家族なりにいろいろあって、小学校に行かれている人、中学校に行かれている人や普通高校に行かれている人の言葉を本人から意見を聞かせていただき参考になりました。
• とても勉強になりました。なかなか話せない保護者の方と話しができて良かったです。熊本の聾学校の先生も来られていたので、少しでもいい方向にいけるといいですが…。
• 久しぶりのヘレンの会でとても楽しい時間を過ごせました。声援隊に続き宿泊での参加ができ、子供同士親同士でゆっくり話しができ、年に2回くらいはこういう会があるといいなと思いました。
• 座談会：細かい具体例(小学校入学時への取り組み,校長先生,お友達へのアナウンスなど)を沢山先輩方に尋ねる事ができてよかったです。
• 神田先生のお話：最新の世界情報,医学情報などを知る事が出来る貴重な機会でありがたい。
• 田中先生のお話：分かっているつもりだが、再認識出来背筋が伸びる？！自分への励みになる。
• とてもよかった。両耳装用の情報は参考になりました。毎回情報が進歩している事に驚かされます。仲間に逢える事がとても良く次回まで、また頑張ろう！！という力に繋がります。
• いろんな地域の人たちと話しができてよかった。
• 大変参考になる話がきけてよかったです。エレクトーンを弾いているのを見てすごいなと思いました。
• 小学校高学年や中学生装用時本人から話を聞けた事が良かった。
• とても勉強になりよかったです。
• 手術前にいろいろな情報が得られて良かったです。いろんな方がいらっしゃる事に驚きました。これからも患者同士、切磋琢磨していければいいなと思いました。
• 神田先生の講義は、両側人工内耳のﾒﾘｯﾄや補聴器の進化、動向がよくわかりました。どこでもﾋｱｰの人工内耳版を期待します。
• 田中先生の講義は、分かり易い納得のいくご説明、講話で改めて認識させられました。
• ｺｸﾚｱ（杉崎様）の話は、装用者の苦労、大変さがよくわかりました。
• 貴重な話をたくさん聞けて有意義な時間でした。忘れていたことも多かったので、さっそく実施しようと思います。
• 参加させていただいて、皆さんのお話しに共感したり勇気づけられたりしました。左耳にも人工内耳の手術を考えているので、神田先生の講話を聞いて更に気持ちが強くなりました。とても有意義な時間でした。ありがとうございました。手作り感があってとてもすばらしい会でした。
• very楽しかったです。参加回を重ねるごとに顔を覚えていて下さったり･･･。会参加の目的、しっかり果たしました！スタッフの皆様お疲れ様でした。
• 講演会の内容は、どれもとても充実した素晴らしい内容であり、勉強になりました。ありがとうございました。人工内耳の池田優里ちゃんのスピーチとエレクトーン演奏はとても素晴らしいと感動しました。

② 今後も開催を希望されますか？

• はい（多数）
• 是非、いける限り参加します!
• 是非お願いします。
• 希望します。親達だけで酒でものみながら話をゆっくりできたらいいなと思いました。
• 希望します
• もちろんです。いこいの村使いやすかったです。
• 是非お願い致します。

③ 催場所の希望があれば、ご記入してください。

• 長崎が主で、たまには違う県でも。
• 福岡・大分。
• 長崎。
• 今回は場所も変わり、親的にも諫早の干拓地、開門の問題も娘や中2の兄に教えることができ、良い勉強と目の保養になったと思います。
• 熊本。長崎市内、たまにハウステンボス。
• 九州内であれば…いろいろな場所にも行ってみたいです。
• 福岡で・・・。あとは、交通の要所の鳥栖(鳥栖プレミアムアウトレットもある)なんかはいかがでしょう？
• 大分や熊本でも数年に一度お願いします
• 長崎であれば、穴場やなかなか行けない所など。楽しみも一つ。観光もしたいので。
• ハウステンボス(行った事がないので)
• いこいの村星3つです。しかし、主人は作々年のﾊｳｽﾃﾝﾎﾞｽのﾋﾞｭｯﾌｪﾗﾝﾁが最高に嬉しかったらしく、再度!!!とのことです。
• 福岡での開催を希望します。

④ 取り入れて欲しい内容があれば記入してください。

• 人工内耳をしている人（子）の話しを聞きたい。
• 理解できる子供の勉強会があったらいいなと思いました。（小学高学年・中学・高校）正確な知識が必要かと。
• これから人工内耳の発達・進歩を聞かせていただきたい。特に本人の意見はありがたく思います。（学校の事・生活の事・その他）
• 人工内耳をして5年後、10年後の例を聞かせて欲しい。
• 神田先生の話された教育面での留意についてもっと詳しく知りたい。年齢ごとのお母さん達の話しを聞きたい。会場との質問形式やﾜｰｸｼｮｯﾌﾟ。
• 学年、年齢によって知りたいことが異なるので、近い年齢同士の親でも話したい。
• 特に伸びている子(言語･学力的)の実際の生活パターン,勉強法の公開。
• Ex）一日のタイムスケジュール,勉強のスタイル,テキストのオススメ,習い事への取り組み方、学校･友達へのインタビューなど。
• 音楽を楽しむこと
• 支援学級での様子の紹介など。就学･進級など心配･不安をもっておられる親御さんもおられると思いますので。
• 人工内耳機器の更新情報などについて紹介していただければ参考になります。
• 家庭学習の方法について。
• 1年に一度の開催もっともっと有意義に活発にやっても！と思います。例えば1年ゆっくりかけて保護者が研究発表（子育てや身辺観察の報告など）みたいなものを発表できる場をもらえるともっと盛り上がると思います。
• 関係ないですが、ろう学校や難聴学級の現場の先生方の体験談

⑤ 人工内耳・補聴器に関してのご要望をお聞かせください。

• コードの断線が多い、もう少し太く頑丈になれば…。（OPUS）・・
• 長時間使える充電池が欲しい。（約10時間は短すぎる）
• 人工内耳の埋め込み型やコードレス化（ケーブルをなくす）ができれば…。
• 人工内耳の両側の手術はできるようになったのですね。
• 充電式を使用していますが、夕方17時頃きれるのがわずらわしい。せめて活動時間(15時間位)保持できるような開発を願います。電池だけ他メーカーと共同開発はできませんか？
• FM補聴システムの件ですが、市の対応が対象者によってマチマチで人工内耳にFMを使うはずがないと言われた家族がいます。どうしてこのような違いがでるのでしょうか？
• 人工内耳をつけてお風呂やプールに入れると子供の楽しみが増えていいだろうなと思います。
• 災害時に備え、太陽光での充電機を開発してください。
• メーカーの方が来られて、機械のチェックや安くで部品などの販売があるといい。
• ﾌｫﾅｯｸ社のFMが故障が多くて今使えていません。故障の少ない安心して使えるものを提供していただきたいです。
• ｺｸﾚｱのFreedomを使用して4ヶ月になります。防水機能に優れていると聞いていましたが、雑音が入り聞こえなくなりました。娘がDVDを見ながら歌ったり踊ったりした際、汗をかいたためだと思われます。乾燥機（ﾄﾞﾗｲ＆ｽﾄｱ）に１日中入れて雑音は消えたようです。当日が日曜日だったので良かったのですが、これから暑くなることを考えると不安です。汗を拭くように言っています。
• ﾏｯﾋﾟﾝｸﾞや調整について、もっと勉強したいです。（ﾌﾟﾛではないけど、我が子の状況はしっかり知りたい。

⑥ 人工内耳機器の買い替えに助成がある市、助成の無い市とがありますが、ご意見をお聞かせください。

• 大分県はラッキーなことに助成があるときいてます。まだ5年経っていないので内容はよくわかりませんが…全国助成があればいいなと思います。
• 少しでも良い機械をつけてあげたいので助成してもらえると助かります。
• できれば買い替えたいのですが、山口県では助成が出ていないので、買い替えのときは自己負担でかなり厳しいです。どうにかして欲しいと思います。
• 熊本市は電池、充電池の助成。今また検討されているので4月~助成が増える予定と市役所から聞いた。
• 市に対してどんな働きをすれば良いのかが、わからないので教えて欲しいです。ｲﾔﾓｰﾙﾄﾞも補聴器用と人工内耳用で保険がきかないので困ります。
• 補聴器は、補助があるのに人工内耳はないというのはおかしい！金額が高いから。。。という理由ならばそれを個人に押し付ける国は聴覚障害者の人権を無視しているとしか思えない。
• 高額であるため、自治体によらず助成はあったほうがいいです。保護者は装用者の所得に応じてでも良いと思いますが
• 今はまだ助成はありません。将来、助成があるとうれしく思います。また、電池代の助成があると良いと思いますが、どうすれば助成を受けられるようになるのでしょうか？
• 助成はありませんが、福祉で購入資金を無利子で借りられました。
• 市･県･全国で一律に補助があるべきだと思います。
• 是非あったほうがいい。助成してもらえるようになるにはどうしたらいいのでしょう。
• 補聴器の買い替えと同様に助成があれば助かります。
• 機器は高価なので助成していただければ大変助かります。
• うちの市はまだです。回りはどこも始まっているのに･･･。再々訴えて行こうと思います。｢まだ｣な理由は「検討中」としか教えてくれません。

⑦ 軽度～中等度難聴の小児へ助成がある県、助成の無い県とがありますが、ご意見をお聞かせください。

• 軽度~中等度でも難聴には違いありません。高度難聴のみ助成というのは絶対におかしいと思います。人工内耳のできない軽度~中等度難聴の人たちが1番苦労していると思います。
• いくら軽度でも聞こえづらさや不便を感じることには変わりは無いし、補聴器等の補装具は必要なのだから助成してもらいたいです。
• 全国的にも民主党になって教育費が減っていますので、助成金は山口県では難しく、特別支援学級の設立だけでも難しいところです。難聴児だけでなくいろいろな障害を持った親が集まり、話し合って協力し立ち上げて行こうと頑張っているところです。皆で前向きに進行して生きたいと思っています。
• 軽度であろうが重度であろうが、一生付き合うことなので、何の障がいにしろ「グレーゾーン」にいる親御さん達が一番つらいと思います。
• 県によってバラつきがあるなんておかしい。何でもお金の問題でそうなっているとは思うが、不平等感がある。国全体で整えるべき。
• ⑥と重なりますが、各自治体で認められている助成(情報補償など)まとまった情報があればありがたいです
• ⑥と同じです。
• 助成があったほうがいい。
• 宮崎県では、障害者手帳に記載される障害のレベルでの保障のみです。
• 重度でもまばらですよね。ちょっとずれますが、福祉手当も「人工内耳」という点でもらえない状況。でも、隣の市は「重度」ととらえて支給･･･みたいな。私も最初は受給できませんでしたが、それならそれで納得いく説明が欲しくて、厚労省に電話したら数日後すぐに受給証が来ました。受給できた喜びより「何故？この差？？」という不信感がUPしました。